Neúplná informovanost o léčbě

 

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s. V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že tito pacienti ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít. Tomu se snaží sdružení předejít a založilo stránky, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

 

„Právo rozhodování, zda se podrobit zákroku, či nikoli náleží pacientovi samotnému. K tomu musí mít však dost informací. To se bohužel neděje, a proto na tuto „informační blokádu“ byl vyvinut portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách současné léčby. Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s., která pomocí dotazníků získala 105 odpovědí.

Návštěvníci uvedeného portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby parkinsoniků zabývají. Odpovědi by se pacient měl dočkat nejdéle do 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce. Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, mírní však její příznaky.

Podle prof. MUDr. Roberta Jecha, Ph.D., vedoucího lékaře Centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze, by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump. Reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich, nejvýše u 5 %. Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby parkinsoniků a často se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra pacient přijde příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést. Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jen minimum procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná. Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu ztratí mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život. Celou situaci komplikuje v současnosti i pandemie koronaviru, která výrazně omezila činnost pracovišť a lékařů. Stejně jako na jaře se odkládají všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy déle než rok. (Z těchto důvodů je rovněž nutno výhledově personálně posílit specializovaná pracoviště.)

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS, 75 výměn vybitých neurostimulátorů a bylo zavedeno143 pumpových systémů.  Letos, dle odhadu odborníků, budou čísla kvůli pandemii nižší.

Parkinson-Help z.s. (P-H) seznamuje širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispívá ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou. Spolupracuje s odborníky z lékařských i nelékařských profesí. Činnost Parkinson-Help podporuje Extrapyramidová sekce České neurologické společnosti při České lékařské komoře Jana Evangelisty Purkyně. Dle TZ

www.parkinson-help.cz

https://jaknaparkinsona.cz.

www.mavepr.cz

Zdroj: medicina.cz