Světový den roztroušené sklerózy – 30. květen

 

Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) mají v době koronavirové pandemie určitou výhodu. Vzhledem k tomu, že užívají dlouhodobě léky potlačující nebo ovlivňující imunitu, jsou zvyklí se chovat zodpovědně, odpočívat a vyhýbat se místům, kde hrozí riziko infekce. Také pravidelně užívají vitamin D, který pomáhá nejen v boji s jejich nemocí, ale zlepšuje funkce imunitního systému a tím případnou infekci zvládají snáze a rychleji. Vzhledem k atakám choroby umí lépe reagovat na náhlé změny a přizpůsobit se jim. V dotazníkovém systému zadalo všech patnáct RS center na konci dubna 2020 data od dvanácti pacientů s RS, kteří prodělali koronavirovou infekci. U všech měla nemoc mírný nebo středně těžký průběh, i když jsou mezi nimi i starší lidé.

Roztroušenou sklerózou má v Česku odhadem 22 000 lidí, a jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy již tradičně zveřejňuje Nadační fond IMPULS nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Registr, do něhož přispívá daty všech patnáct center vysoce specializované péče o pacienty s RS se v budoucnu chce ještě více zaměřit na bezpečnost podávaných léků pacientům. Bude se sledovat i jejich případný vliv na jejich děti. Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s RS, přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů. V různých pokročilejších fázích vývoje je již 27 nových látek.

„Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Registr ReMuS nyní sleduje více než 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů. V registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let a z nich je deseti méně než 15 let. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (60,9 % tj. 6983 osob), dalších 16,6 % pacientů pracuje na úvazek částečný, tedy 1904 osob. Celkem 57,3 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky. V roce 2019 se pacientkám v registru narodilo 212 miminek.

Z uvedených skutečností je bezpečnost léčby nyní největší téma. Vzhledem k tomu, že nemoc propuká v poměrně mladém věku, užívají pacienti léky celá desetiletí. Léky jim bezesporu pomáhají, ale mohou mít pozdější nežádoucí účinky. V roce 2019 lékaři zaznamenali 18 podezření na závažný nebo neočekávaný nežádoucí účinek v souvislosti s léčbou RS.

Epidemie koronaviru odhalila nejen silné ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s RS. Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas. Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. Například v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde 60-100 z nich, nelze zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 cm a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém. Dle TZ

www.mavepr.cz

www.multiplesclerosis.cz.

Zdroj: medicina.cz