Den vzácných onemocnění – 28. únor

 

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den.Více než 8 000 vzácných onemocnění si proto letos připomínáme 28. února s cílem přiblížit laické i odborné veřejnosti, jak tyto diagnózy mohou zásadně ovlivnit život pacientů. V České republice trpí málo známými nemocemi více než 600 tisíc lidí, což můžeme přirovnat k počtu obyvatel Jihočeského kraje.

Přestože medicína neustále vyvíjí terapie na vzácná onemocnění, vstup nových, moderních léků na český trh bývá složitý a pomalý. Úhradový systém zatím neumožňuje pro tyto léky vstup, a k pacientům se tak často dostávají složitě až po individuálním schválení léčby zdravotní pojišťovnou. To se však může brzy změnit díky novele zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou již poslanci schválili v prvním čtení a dosud tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok 2021.

Velký milník ohledně úhrady léků pro vzácná onemocnění se týká např. i diagnózy hereditárního angioedému (HAE). Daná nemoc je život ohrožující a projevuje se bolestivými a opakujícími se otoky na různých částech těla, které dokážou změnit člověka k nepoznání.  

Dle TZ

www.havaspr.cz

Zdroje:

Rare disease day. What is rare disesase day? [online]. https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day

Česká asociace pro vzácná onemocnění. Co je vzácné onemocnění [online].  http://vzacna-onemocneni.cz/vzacna-onemocneni/co-je-vzacne-onemocneni.html

1. Lékařská fakulta UK. Vzácná onemocnění [online]. https://www.lf1.cuni.cz/vzacna-onemocneni-v-cechach

MZCR. Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění [online]. https://www.mzcr.cz/wp-content/uploads/2020/07/Novela_48_shrnut%C3%AD.pdf

KADEŘÁVKOVÁ, Lenka. Léčba vzácných onemocnění by měla být dostupnější, do sněmovny míří novela zákona č. 48/1997 Sb. Prolekare.cz [online]. https://www.prolekare.cz/novinky/lecba-vzacnych-onemocneni-by-mela-byt-dostupnejsi-do-snemovny-miri-novela-zakona-c-48-1997-sb-115144

 

Zdroj: medicina.cz